updates Dané

12 februari 2007 Lieve mensen,
Dit wordt voorlopig de laatste up-date!
We zijn nu ruim een maand verder sinds de laatste kuur, bijna zes maanden verder sinds de diagnose en we kunnen een zware periode af gaan sluiten. Een nieuwe fase van herstellen en groeien is aangebroken. Het zal nog een tijd duren totdat Dané helemaal herstelt is.
Gisteren sliep ze voor het eerst een hele nacht door! Dit was tegelijkertijd een afscheid van de borstvoeding, deze is door de weinige vraag opgehouden! Dus ook daarmee is een lange periode van borstvoeden afgesloten. Ze gaat nu ook richting de 1 jaar. Ze groeit, ze kruipt, ze begint zich omhoog te worstelen, ze begrijpt meer en meer, ze zwaait sinds gisteren terug en net kwam ze voor het eerst tot staan! Ze is nog snel moe, maar als ze niet moe is, is ze vrolijk, opgewekt, enorm levendig en heel nieuwsgierig!
Voor ons breekt ook een andere tijd aan met weer meer werk; een nieuw toneelstuk en een nieuwe baan als manager. Gelukkig kunnen Omilou en Opi (de grootouders) veel oppassen zodat Dané nog niet direct naar een kinderopvang hoeft.
Laatste hadden we een echo van de lever in het AMC en voor het eerst zagen we haar buikje zonder die grote ronde bol erin. Ineens was een grote ruimte zichtbaar voor andere organen zoals de milt, die voorheen verstopt was geweest achter de tumor. Na de echo gaven we een heel hongerige Dané een Danoontje in de wachtkamer, wat een andere (duizend maal rustiger) ervaring was het om met een gezond(!) kind in een wachtkamer te zitten.
Dané heeft ook nog een gehoortest (BER) gehad, we hebben de officiële uitslag nog niet gehoord, maar alles zag er heel goed uit.
Verder was de bloeduitslag goed alleen was de marker van het gezwel (de alfafoetoproteïne) weer iets omhoog. Dat was een behoorlijke schrik, maar het schijnt dat het ook een eiwit is dat vrijkomt wanneer iets groeit en herstelt. En de lever is zich nog steeds aan het herstellen en aangroeien! Dus grote kans dat het daardoor weer wat hoger was. Er zal nog wel vaker iets gebeuren waardoor de schrik ons ineens om het hart slaat, maar vooralsnog gaan we ervan uit dat alles goed gaat met Dané, ze weer beter is, ze zal aansterken en groot worden!
Lieve mensen, we zijn dankbaar en gelukkig (en behoorlijk moe) nu alles achter de rug lijkt te zijn. We verheugen ons op alle dingen die komen gaan, op nog een restje winter, op de lente en op een lange zomer met veel tochtjes in de boot en Dané in een zwemvestje.
Tot zover de updates! Misschien over een tijd nog eentje of als er iets in de situatie zou veranderen, maar voor nu: Heel veel dank voor jullie medeleven, jullie betrokkenheid en jullie liefdevolle wensen! Het allerbeste en we hopen tot ziens in het verschiet!
Liefs van Prijna, Fleur en Dané

5 januari 2007 Lieve mensen,
De laatste chemokuur zit erop en we zijn weer thuis!
Wat een onwerkelijk en raar gevoel dat het nu klaar is. We houden zelf nog wel de komende twee weken een slag om de arm ivm de mogelijkheid dat Dané nog in aplasie zou kunnen raken en als ze dan koorts zou krijgen liggen we weer op de afdeling.
We durven nog niet echt te juichen, maar als we soms het idee tot ons door laten dringen dat het klaar is, is dat een onbeschrijfelijk idioot waanzinnig bijna ongelooflijk gevoel van opluchting.
Het idee dat we nu nooit meer in ons kamertje op de afdeling komen te liggen, nooit meer de piepende pompen, nooit meer de zakken chemo die worden aangehangen, nooit meer het wachten aan de leestafel op de gang, nooit meer de avonden dat onze lieve kokers weer met een grote tas met eten aankomen, nooit meer de stille avonden die alleen onderbroken worden door alle geluiden uit de intercoms, de nachtelijke wandeling naar het oudertoilet, het wachten ’s ochtends totdat de douche vrij is, de luiers wegbrengen om te laten wegen, steriele flesjes uit de keuken pakken, de balie met alle zusters, hun goede zorg en hun blije hoofden als ze voor Dané mogen zorgen die nog altijd de kleinste van de afdeling was en nooit meer de enorme zorg dat we met Dané op een smalle richel lopen waar we ook zo naar beneden kunnen storten….?
De zusters vroegen ons steeds of we niet bang zijn voor de komende periode. Dat zijn we niet. We zullen nog heel erg veel controles hebben met Dané en verder mag het gewoonweg NIET terugkomen!
We hebben met oud en nieuw een mooi twaalfuur moment gehad (Dané zelf sliep door alles heen!) waar we een hele grote tumor en al die kuren de lucht in hebben geknald!
Eerder die avond had Dané haar sonde eruit getrokken. Kennelijk wilde ze zonder sonde het nieuwe jaar in. Ook gisteren heeft ze een paar uur nadat ze een sonde had gekregen deze er weer uitgetrokken, waarna ze wel tien minuten heel hard zat te grinniken als een echte overwinnaar! Kennelijk wil ze echt geen sonde meer. Voor ons iets lastiger om alles precies bij te houden en te zorgen dat ze in ieder geval voldoende vocht binnenkrijgt…dus daar zullen we de komende dagen nog mee in de weer zijn.
We hebben de uitslag van de “marker” van de tumor en deze was: 10. Wij maakten ons wat zorgen omdat we dachten dat deze 0 moest zijn, maar ineens blijkt 10 ook goed te zijn. We hebben volgende week een afspraak met onze oncoloog en dan zullen we ook weer bloed laten prikken zodat we weten of Dané in aplasie is.
Zo zetten we nog steeds kleine stapjes vooruit, maar voor ons ligt al meer een grote open vlakte die we kunnen gaan betreden: het leven is mooi!
Veel liefs van ons.

16 december 2006 Lieve mensen,
Precies negen maanden geleden is Dané geboren en precies vier maanden geleden spoedden wij ons uit Frankrijk terug naar Nederland om ons in het AMC te melden. Wat een onbeschrijfelijke maanden zijn dat geweest. En nu merken we dat we langzaam een beetje kunnen gaan ontspannen. Het gevaar is nog niet helemaal geweken en dat zal ook de komende jaren nog niet het geval zijn, maar op dit moment durven we weer naar de toekomst te kijken. De uitslagen van de patholoog zijn terug en de snijvlakken van de operatie waren “schoon”. De alfa-foetoproteïne is nu 11 en deze zal, als de lever meer tot rust is gekomen, waarschijnlijk nog meer zakken. We zijn nu thuis en het gaat goed. De laatste kuur was de helft zo zwaar als de vorige kuren en dat kunnen we goed merken. Dané is wel misselijk geweest en heel erg moe, maar ze lijkt er nu alweer wat bovenop te gaan klimmen. De laatste kuur zal op 2 januari beginnen. We kunnen veel kuren en een joekel van een tumor de lucht in laten vliegen met Oud en Nieuw!
Gisteren rolde Dané voor het eerst helemaal om, op haar buik en dan door op haar rug, erg grappig en ook fijn om te zien dat er nu niets meer in de weg zit in haar buik. Ook kletst ze er erop los. En we voelden vandaag een heel klein puntje van een tandje, joepie! We hebben zo vaak bij rode billetjes of kwijlen de afgelopen tijd geroepen dat ze waarschijnlijk tandjes zou krijgen, maar steeds kwam het door chemokuur die haar slijmvliezen en billen had aangetast. Nog een week en dan is de kortste dag van het jaar geweest en gaan we weer op weg naar langere en lichtere dagen. Maar ook deze donkere korte dagen zijn fijn op dit moment met een bijna opgetuigde kerstboom, veel kaarsjes en sinds gisteren ramen met dubbele beglazing!

We wensen ieder van jullie een heel warme kersttijd toe en dan op naar een nieuw jaar met veel mooie momenten vol overgave, vertrouwen en gezondheid!!!

Liefs van Prijna, Dané en Fleur

3 december 2006 Lieve mensen,
We zijn ruim een week verder en het gaat erg goed met Dané. Ze herstelt fantastisch van de operatie; ze is erg ondernemend, wil veel zitten en oefent in het kruipen en geluiden maken. Wat is ze toch sterk! Ook het eten gaat alweer beter; we hebben haar zelfs aan de pap gekregen…..voor een kind van 8, 5 maanden mag dat inmiddels ook wel. Helaas heeft ze nog steeds flessennijd, maar het eten van de pap zorgt ervoor dat Fleur niet alleen maar aan het voeden is via de borst! Misschien wil ze binnenkort ook wel over op het tuitflesje…..dat zou dan helemaal de zorg van het drinken wegnemen!
Woensdagmiddag hebben we de eerste controle na ontslag uit het ziekenhuis gehad. Onze oncoloog vond dat Dané er goed uitzag en haar buik voelde goed aan. Dané zelf was minder blij met het onderzoek aan haar buik en heeft het krijsen (zoals dat meisjes kunnen) ontdekt. De alfa-foetoproteïne, de marker van het hepatoblastoom, was 3 dagen na de operatie 22. Dit was weer een goede daling. De oncoloog legde ons uit dat door de operatie de lever een soort stress heeft gehad en dat daardoor deze marker nog niet onder de 5 zit. Bij de start van de volgende kuur zal de marker opnieuw worden gemeten en waarschijnlijk zit deze dan onder de 5; dat zou een goed teken zijn!
We hebben ook de datum gekregen van de volgende chemokuur: maandag 11 december. De laatste kuur zal dan waarschijnlijk op onze trouwdag, 2 januari, starten! Gelukkig zijn de laatste 2 kuren lichter, zie de update van 24 november. We hopen dan ook dat we maximaal 3 dagen per kuur in het ziekenhuis hoeven te blijven. Natuurlijk is dat afhankelijk van hoe Dané het doet tijdens de kuur en of zij niet in zo’n diepe dip terecht komt zoals bij de voorgaande kuren.
Afgelopen vrijdag is het eerste exemplaar van het Emma kinderziekenhuis fotoboek uitgereikt met daarin ook een mooie foto van Dané. Misschien publiceert de Telegraaf a.s. maandag dezelfde foto van Dané. Het fotoboek kun je gedeeltelijk online bekijken op: www.steunemma.nl
We hebben het gevoel dat het einde van dit hele proces in zicht komt. Nu we zo lekker thuis zijn, moeten we er nog even niet aan denken om weer naar het ziekenhuis te gaan. Maar deze laatste kuren zijn van groot belang om de eventueel nog aanwezige kankercellen helemaal uit te roeien! Dus schouders er maar weer onder voor de laatste loodjes!!
Veel liefs van ons drie.

24 november 2006 Lieve mensen,
We zijn alweer twee dagen thuis en het is heerlijk. Heerlijk om thuis te zijn en heerlijk dat de operatie goed is gegaan en Dané er weer zo snel bovenop is gekomen.
Natuurlijk is Dané nog erg moe en ook worstelen we nog steeds met de voeding die we maar niet in de nodige hoeveelheid bij haar naar binnen krijgen. Misschien is ze nog misselijk van de narcose en helpt dat haar ook niet om meer te eten. Ze wil sinds drie weken niet meer uit de fles drinken. Ze drinkt uit de bost en de rest gaat via de pomp (en dat is nog behoorlijk veel).
We zijn verbaasd geweest hoe snel Dané van de operatie wist te herstellen. Na twee dagen zat ze alweer zelfstandig rechtop en rolde ze van zij naar zij.
We hebben zelf ook even nodig gehad om te beseffen dat de tumor werkelijk uit Dané is. Net als dat we drie maanden geleden de tijd nodig hadden om het tot ons door te laten dringen dat Dané een tumor in zich had.
We hebben nu waarschijnlijk twee weken om te herstellen en dan zal de volgende chemokuur zich weer aandienen. Dit keer zal het een lichtere vorm van de kuur zijn, ze zal namelijk alleen de cisplatine kijgen en niet meer zowel cisplatine als doxorubicine. Dit op advies van onze oncoloog die een verzoek heeft ingediend bij het comité in Basel om de kuur aan te passen. Ze vond dat Dané te zwaar op de kuren had gereageerd om haar nu nog twee van zulke kuren te geven. Dit was de tweede grote opluchting van de afgelopen week. Ineens zagen we echt een goede kans dat Dané dit kan gaan redden. Dus vrolijk maar uitgeput togen we woensdag huiswaarts. Uitgeput door alles wat is gebeurd en ook door die paar dagen op de afdeling kinderchirurgie. ’s Nachts deden we geen oog dicht omdat er altijd wel ergens een baby huilde en al snel waren dat meerdere babies en ook Dané deed goed mee door ’s nachts luidkeels om eten en aandacht te huilen. Dit kenden we helemaal niet van haar. Uiteindelijk dachten we dat ze door alle onrust oververmoeid en over haar toeren was geraakt. Nu doet ze het niet meer en slaapt ze als een blok.
Veel liefs!
Fleur, Prijna en Dané

18 november 2006 Lieve mensen!
Het spijt ons dat we even op ons hebben laten wachten, maar op de Intensive Care ben je afgesloten van telefonie en internet, en we hadden nog niet de rust en tijd gevonden om even ergens anders een plekje te vinden om te mailen.
De operatie is goed gegaan!
Het ding is eruit!
Wat een opluchting.
Het bleek best nog een groot ding te zijn dat eruit is gehaald, plus een stukje lever. Maar de chirurg was erg content. Ze had weinig bloed verloren en het litteken ziet er groot (zo'n 10 centimeter) maar netjes uit. Dané lag nog even aan de beademing, maar al vrij snel kwam haar eigen ademhaling weer op gang.
Vanochtend zijn we van de Intensive Care weer naar de kinderchirurgie afdeling verhuisd, dus het gaat goed met haar!
Haar darmen moeten nog op gang komen en dan mag ze ook weer wat eten. Dat is nog een puntje waar we naar uitkijken.
Dané ligt nu een beetje te spelen met wat slangetjes (best interessant speelgoed) en wat knuffelbeestjes, ook een goed teken.
We liggen op zaal. Dat is een nieuwe ervaring voor ons. Tot nu toe hebben we altijd een eigen box (kamertje) gehad waar we onze eigen ruimte konden maken en onze eigen rust konden pakken. Nu is dat dus anders met veel andere babies. Maar een nieuwe tijd is begonnen, een tijd zonder grote tumor in haar lichaam. En dat is fantastisch. Nu kan ze eerst herstellen en dan zal ze nog wel door twee kuren moeten (brrr nog even niet aan denken), maar dat alles zonder dat ding! We hebben gisteren vaak aan Dané verteld dat er heel veel mensen met haar bezig zijn en haar kracht sturen. Dat was een fijn en sterk gevoel!
Veel dank voor alle steun en lieve berichten en gedachten!
Veel liefs van ons,
Prijna, Fleur en Dané

11 november 2006 Lieve mensen,
Wacht nog even met duimen!!
De operatie is uitgesteld naar volgende week. Dit keer zal het echt op vrijdag 17 november gebeuren (tja als er natuurlijk niet weer iets onverwachts gebeurt..)!
We kregen gisteren pas bericht over dit uitstel. Eigenlijk wel goed, want Dané is nog steeds niet helemaal beter en aangesterkt. We hebben er veel vertrouwen in dat dit een juiste beslissing was van de artsen en dat Dané volgende week sterk genoeg zal zijn.
We zijn nu thuis, heerlijk! Dané is moe maar ook heel erg vrolijk! (...Misschien denkt ze wel dat dit huis een vakantiehuis is..). Ze zit graag rechtop en kan iets tot in detail bestuderen. Ook vindt ze kaarten en boekjes enorm interessant. Ze is erg op geluiden gespitst. Ze heeft alles in de gaten. Ook gaat ze steeds meer mensen herkennen. Daardoor is ze soms wat eenkennig. En als je haar kietelt krijgt ze de slappe lach. Erg grappig.
Het is fijn om te merken dat iedereen zo meeleeft en al stevig aan het duimen was voor de operatie.....we hopen natuurlijk dat jullie dit volgende week ook nog steeds willen doen en alle positieve energie naar haar toe willen sturen.
Veel liefs van Fleur, Prijna en Dané

7 november 2006 Lieve mensen,
Vandaag is het inderdaad de zevende, maar het is niet de dag dat Dané geopereerd zal worden.. Dat zal pas vrijdag zijn en misschien zelfs na het weekend als Dané nog niet sterk genoeg is.
Het spijt ons als dat verkeerd is doorgekomen. Het zou inderdaad in de week van de zevende gebeuren en dat is dus met vrij grote zekerheid vrijdag geworden. Ze moet wel koortsvrij zijn en haar bloedwaardes moeten goed genoeg zijn. Verder is op dit moment de grootste zorg dat ze genoeg calorieën binnen krijgt om aangesterkt genoeg te zijn. Ze is al ruim drie maanden op hetzelfde gewicht (6 kilo) blijven hangen. En langzamerhand is dat echt te weinig voor haar leeftijd van alweer bijna 8 maanden!
We wonen inmiddels meer in het AMC dan thuis. We zijn hier nu de afgelopen vier weken continue geweest, op drie dagen na. En we zullen nog wel even blijven. We slapen om de beurt in het ziekenhuis. Dat zijn onderbroken nachten, dus het bijslapen de nacht erna is zeker nodig.
Dané heeft het erg zwaar gehad, ze was veel ziek, had elke nacht hoge koorts, en had veel pijn omdat al haar slijmvliezen aangetast zijn. Ze heeft veel wondjes in haar mond en bij haar billen. Ze krijgt nu paracetamol en morfine tegen de pijn. Gelukkig is onze behandelend arts ook weer terug van vakantie, we hebben haar gemist, ze weet ons altijd enorm gerust te stellen.
We leven nu erg toe naar de operatie. Het is tijd voor een verandering merken we. Het is tijd dat dat ding eruit gaat! Nog even geduld, nog even aankijken of Dané er echt bovenop is.
We sturen nog een mailtje rond als zeker is wanneer de operatie precies is! Lieve groet vanuit F8Noord!
Fleur, Prijna en Dané!

29 oktober 2006
Lieve mensen,
Vorige week zondag na een antibitioca- en chemokuur mochten wij na 2 weken eindelijk weer naar huis.....maar, na 3 dagen moesten we alweer terug omdat Dané ditmaal waarschijnlijk een virus in de darmen had opgelopen! Om toch ook een bacterie uit te sluiten zit ze uit voorzorg weer aan een antibioticakuur vast (begonnen met weer gentamicine en zinecef en nu gentamicine en vancomicine). Ze zijn extra voorzichtig omdat de weerstand bij oncologie kindjes zo laag is en ze erg verzwakt zijn, waardoor bacteriën en virussen gevaarlijk kunnen worden.
We zitten nu dus min of meer 3 weken (min die 3 dagen vorige week thuis) in het ziekenhuis.
Zo lang achter elkaar in het ziekenhuis is dubbel intensief; veel kinderen van de oncologie afdeling hadden een infectie opgelopen en een paar kindjes moesten zelfs naar de intensive care.....één daarvan heeft het helaas niet gehaald en is overleden.
Deze belevenissen komen hard "binnen" op het moment dat Dané schijnbaar zeer goed door de chemo's heen gaat. Schijnbaar, omdat er dus onderhuids van alles gebeurd en het evenwicht tussen geen infectie of wel een infectie wankel is. Gelukkig gaat het met Dané de goede kant op. Ze is echt een vechtertje!! De "marker" van het gezwel in haar bloed is weer sterk afgenomen! Het gezwel zal voor de operatie niet heel veel kleiner meer worden, en aankomende week zal besproken worden hoe de operatie zal gaan verlopen. Leveroperaties zijn vrij riskant en we zien dan ook wel weer een beetje op tegen deze enorme horde!
We hopen dat ze komende week goed zal herstellen van dit virus zodat we lekker thuis verder kunnen tuttelen voordat de grote dag van de operatie er is....en die komt al vrij snel: de operatie staat gepland voor de week van 7november.
Afgelopen week hebben we ook nog een leuk verhaal meegemaakt. De fotografe van het Emma Kinderziekenhuis, die een paar weken geleden per toeval een foto van Dané had gemaakt, had ons eindelijk opgespoord......ze was destijds onze naam vergeten te noteren en aangezien we even niet in het ziekenhuis waren was ze het spoor bijster. Ze heeft ons de mooie foto laten zien die in het Emma Ziekenhuis Fotoboek zal komen. Het is de foto die op de homepage van de website staat.
Ook hebben we ons tegoed gedaan aan een mooie nieuwe laptop voor in het ziekenhuis......fijn voor spelletjes en dvd's.... en er is zelfs een wireless internet verbinding (in een ziekenhuis??) dus we kunnen ook internetten en mailen.
Tot snel maar weer.
Liefs van ons drie.

11 oktober 2006 Lieve mensen,
Gisteren hadden wij er een mooie bemoedigende mail uitgestuurd, maar vandaag zitten we alweer in het ziekenhuis aan de antibiotica. Zo snel kan de gezondheid van Dané dus veranderen. Het verkoudheidje wat zij had, werd opgevolgd door een hevige koorts en omdat ze toch in aplasie is, is de kans op infecties zo groot dat ze per direct aan de antibiotica moet. We zijn dus weer in het ziekenhuis. Ze gaan bloed op kweek zetten om te kijken of ze kunnen vinden waar de koorts vandaan komt.
De komende 5 dagen zullen we hier zeker nog moeten blijven om de gehele antibiotica kuur af te maken. Ze krijgt een brede antibioticakuur (gentamicine en zinecef), dus als het om een bacteriële infectie gaat zal de antibiotica waarschijnlijk snel aanslaan. Anders kan het nog om een bacterieel virus gaan of om schimmels. Dat laatste is niet te hopen, maar is waarschijnlijk ook niet het geval. Ze krijgt om schimmels te voorkomen Fungizone en Bactrimel. Dit is dus weer even schrikken maar ze is nu in extra zorgvuldige handen. Hopelijk is ze op tijd herstelt voor de kuur van volgende week.....anders wordt deze uitgesteld.
Veel liefs Fleur, Prijna en Dané

10 oktober 2006
Lieve mensen,
We zijn al een weekje uit het ziekenhuis, en nog steeds wacht de update op een invulling. De dagen gaan zo snel voorbij. Nog steeds zijn we vooral bezig om haar voldoende eten te geven (inclusief haar eerste hapje!). We hebben nu een pomp om tijdens de nacht ook voeding te kunnen geven. Daarnaast geven we ook weer Motilium (tegen misselijkheid) om haar eetlust te vergroten.
Het zijn weer bewogen dagen geweest.
Voordat we de derde kuur ingingen hadden we een echo van Dané's buik, waarin we zagen dat de tumor nog onveranderd groot was. Een kleine teleurstelling die we ons al snel uit ons hoofd lieten praten, want het zegt niet heel veel. Er is nog voldoende tijd om de tumor alsnog te verkleinen, en bovendien zou de samenstelling veranderd kunnen zijn en daarbij is de tumor ook niet groter geworden. Dus voldoende redenen om niet enorm te treuren. Na de kuur hadden we een controle van een "marker" in het bloed (het alfafoetoproteïne) waaraan ze kunnen zien hoe sterk de tumor is, en die was aanzienlijk veranderd in positieve zin!!! Dus wij waren blij! In het begin hadden we veel behoefte aan vergelijkbare verhalen, maar we hebben al vrij snel gemerkt dat die er niet zijn. Ieder kind is anders en er zijn zo veel verschillende vormen van kanker. Het is moeilijk om een kind met een ander kind te vergelijken. Iedereen heeft een eigen verhaal. Soms helpt het om een ander verhaal te horen of er wat over te lezen, maar lang niet altijd. Het is belangrijk positief te kunnen blijven en vertrouwen te kunnen hebben in Dané en in haar kracht om dit aan te kunnen. Dat lukt het best door ons alleen op haar te concentreren.
Dané kwam maandag sterk het ziekenhuis uit, en we hadden voor het eerst het idee dat het werkelijk de goede kant op gaat met haar.
Nu, weer een paar dagen later, is ze plotseling geveld door een stevige verkoudheid met bijbehorende koorts, hoest, snot, etc. Maar waarschijnlijk is het dit keer een niet te voorkomen kinderziekte! Haar weerstand is niet zo laag dat we naar het ziekenhuis zouden moeten, dus ze ziekt thuis verder uit. Elke dag brengt weer wat nieuws, zowel in positieve als in negatieve zin. Opluchting, hoop en vertrouwen, afgewisseld met zorg en angst. Dané moet eerst herstellen van deze verkoudheid en dan kunnen we richting de volgende kuur, die waarschijnlijk de laatste zal zijn voordat ze geopereerd wordt! 19 Oktober staat deze weer gepland. We worden nog steeds goed verzorgd door ons trouwe kookteam, en sterken ons nog dagelijks aan alle lieve berichten!
Veel liefs!
Fleur, Prijna en Dané

23 september 2006
Lieve mensen,
Het is alweer even geleden en inmiddels zijn we al lang en breed weer terug uit het ziekenhuis, maar het "kraam"gevoel is nog niet voorbij; nog steeds zitten we merendeels binnen en zijn we bezig met voeden en voeden en voeden en daarnaast nog verschonen, het huis schoonhouden, etc. Het zijn intensieve dagen. Alles gaat in etappes. We proberen iets, en als het niet meer werkt, proberen we iets anders. Zo had Dané een tijd een sonde (slangetje dat in haar maag uitkomt) waardoor we haar konden voeden. Met een spuit probeerden we met 1 ml per 30 seconden er een voeding van 100 ml in te krijgen. Sneller gaat niet omdat ze zo misselijk is en het anders niet verdraagt. Daarnaast natuurlijk ook veel kolven om te melkproductie van de borstvoeding op gang te houden. Dus je kunt je voorstellen dat we hele dagen en ook nachten met alleen maar het voeden van Dané bezig zijn. Na een paar weken ging de sonde haar te veel irriteren en heeft ze de sonde eruit gegooid. Nu proberen we het weer even zonder sonde. Ook wel weer even fijn alhoewel ze (nog steeds) lang niet genoeg voeding binnenkrijgt.
We merken dat we veel zelf moeten uitzoeken en worden daar ook steeds bedrevener in. We leren om steeds beter naar Dané te kijken om te kunnen zien wat ze aangeeft. In het ziekenhuis merken we dat we erg assertief moeten zijn om snel op een situatie te kunnen reageren en om iets op tijd te kunnen aangeven. We houden een boekje bij met alle voedingen (en wat ze eruit gooit), alle luiers, alle medicijnen, de hoeveelheden en de tijdstippen waarop ze iets krijgt toegediend, haar temperatuur, etc
Eén keer per week wordt haar bloed getest op bloedwaardes zodat we weten hoe goed of hoe slecht haar weerstand is. Op het moment is ze in aplasie, dat betekent dat haar weerstand heel laag is. Dit heeft met het aantal witte bloedlichaampjes (de leukocyten en neutrofielen) te maken, die bij haar sterk verminderd zijn door de chemokuur. Ook krijgen de rode bloedlichaampjes een klap, maar als die heel laag zijn kan ze een bloedtransfusie krijgen. Met de witte bloedcellen is het lastiger. Die kun je niet zo maar toedienen. Wel bestaat er iets (neupogen) om het proces van het aanmaken van nieuwe leukocyten te versnellen. In de periode dat haar weerstand zo laag is kun je niet veel doen behalve haar zo veel mogelijk beschermen. Nu waren we al erg voorzichtig met verkouden mensen buiten de deur houden en wel honderd keer per dag onze handen wassen.
Gelukkig blijft Dané er vrolijk en blij onder. Ze heeft weer meer energie en kijkt wakker en nieuwsgierig de wereld in, ze is enorm alert en heeft alles in de gaten Ze oefent in het rechtop zitten en in het geluiden maken. Ook pakt ze alles wat in haar omgeving is vast en bestudeert het aandachtig. Erg fijn is dat. En heel gezellig. Daarnaast worden we enorm goed verzorgd door ons kookteam die ons heerlijke en gezonde maaltijden voorschotelt! Zo houden ook wij onze energie op peil. Nu maken we ons langzaam weer op voor de volgende kuur die (als het bloed voldoende goed is) volgende week donderdag begint. Kuur nummer drie! We tellen af! Daarna hebben we een echo die ons meer inzicht zal geven of de kuren goed aanslaan. We hebben jullie nog niet altijd persoonlijk kunnen bedanken voor alle lieve en ondersteunende berichten en ook cadeaus. Het lukt niet altijd daar tijd voor te vinden maar we zijn er heel blij mee en bij deze alvast: enorm bedankt!
Veel liefs!
Prijna, Fleur en Dané!

3 september 2006
Lieve allemaal!
Allereerst, heel veel dank voor alle lieve, bemoedigende, hoopgevende, versterkende berichten en kaartjes!! We hebben daar veel steun aan.
Inmiddels zijn we alweer een paar dagen thuis. Heerlijk is dat, nadat we langer dan verwacht in het ziekenhuis moesten blijven. Na de eerste operatie (inbrengen PortoCATH: apparaatje voor het toedienen van de chemokuur en het nemen van een biopt) en direct de dag erna de eerste chemokuur, heeft Dané het erg zwaar gehad om daarvan te herstellen. Ze dronk nauwelijks en was erg misselijk en verzwakt. Te verzwakt om te drinken. En omdat ze niet dronk werd ze almaar zwakker. We begonnen te twijfelen of ze wel sterk genoeg zou zijn om de kuur aan te kunnen (en dit was nog maar de eerste kuur). Gelukkig begon ze na het weekend weer wat te drinken en knapte ze zienderogen op. Dinsdag mochten we naar huis. Nu lacht ze weer en is ze bijna de oude, behalve dat ze sneller moe is en nog steeds niet heel veel drinkt. We proberen zo veel mogelijk rust in huis te houden en genieten intussen van haar goedlachsheid en haar plezier om te spelen en bij je te zijn.
Het leek weer een beetje op de kraamtijd in het begin, maar nu gaat ze al richting haar oude ritme terug. Lang leve haar veerkracht!
Donderdag begint de volgende chemokuur. Omdat een hepatoblastoom zo zeldzaam is konden we kiezen óf mee te doen aan een wereldwijd protocol (het SIOPEL3 protocol) óf het behandelschema van het ziekenhuis te volgen. We hebben gekozen mee te werken aan verder onderzoek, dus mee te doen met het protocol, met als doel de behandeling in de toekomst aan te kunnen passen. Het definitieve behandelschema dat hieruit voort is gekomen is een behandeling met Cisplatine en Doxorubicine. Ze zal hier nog drie kuren van krijgen, dan de operatie en tot slot nog twee dezelfde kuren. Als alles goed gaat is dit traject in het nieuwe jaar achter de rug! Wat lijkt dat nog ver weg. De wereld is er zo anders uit komen te zien. Alles is door elkaar geschud en wat over gebleven is, is wat elke dag ons opnieuw geeft. Dit lijkt de enige manier om hiermee om te gaan. Dus een toekomstbeeld durven we nog niet te vormen.
Wel zijn we inmiddels van de allereerste schrik bekomen en voelen ons weer gesterkt om verder te gaan. Het is wonderlijk hoe snel je je kan aanpassen aan een nieuwe situatie. Twee weken geleden waren we nog op vakantie en was er niets aan de hand en nu zijn we druk bezig met het verzorgen van Dané en zijn ineens héél andere dingen belangrijk. We zien natuurlijk erg tegen de komende ziekenhuis bezoeken op, vooral omdat Dané nog zo ontzettend klein is. We kunnen niet voorzien hoe Dané dit keer zal gaan reageren, dus zoals eerder gezegd, we leven met de dag en op dit moment is ze erg vrolijk. Inmiddels voelen we ons ook weer in staat om wat meer contact te hebben met jullie, het hoeft niet meer (mag wel) via Willemijn.
Nogmaals, we hebben al heel veel steun gevoeld van al jullie lieve reacties.
Veel liefs van ons drie! xxx
Prijna, Fleur en Dané

19 augustus 2006
Lieve vrienden & familie,
Na twee dagen onderzoek heeft het ziekenhuis de diagnose en de behandeling voor Dané kunnen vaststellen. Dané heeft een Hepatoblastoom: dit is een heel zeldzame vorm van leverkanker die alleen bij heel kleine kinderen voorkomt (minder dan 1 op de 1.000.000 kinderen!!). Het gezwel beslaat enkel een leverkwab (deel 3 en 4) en gelukkig (!) zijn er geen uitzaaiingen naar andere organen. Dit betekent dat het behandelbaar is en er een grote kans op genezing is. Toen we dit nieuws hoorden waren we enigszins opgelucht, en hebben nu de hoop op een goede afloop, buiten het feit dat we het hier om een zware vorm van kanker gaat en we dus ook een zwaar chemotraject met Dané in moeten. De eerste kuur zal 12 weken beslaan (om de tumor te verkleinen), waarbij we om de paar weken naar het ziekenhuis moeten; daar krijgt ze de kuur toegediend. Dat zal een aantal dagen duren en als de kuur erop zit kunnen we de rest van de tijd thuis zijn. Deze eerste kuren moeten ervoor zorgen dat de tumor kleiner wordt en afsterft. Dan zal de operatie zijn waarbij het overgebleven stuk tumor, inclusief het gedeelte van de lever waar het inzit, uit haar gehaald worden. Na de operatie zullen er nog een aantal kuren volgen om de eventuele restcellen aan te pakken.
We weten verder nog niet welke kuren ze krijgt en niemand weet nog hoe Dané erop zal reageren, welke bijverschijnselen ze zal krijgen. Ze zal zeker erg misselijk zijn en waarschijnlijk ook haar haartjes kwijtraken naast nog een lijst met mogelijke bijwerkingen zoals ontstekingen aan de mond, beschadiging van de hartspier, het gehoor, de nier, etc.
Maar zo ver is het nog niet. We mogen dit weekend Dané mee naar huis nemen, en a.s. maandag moeten wij ons weer melden.
We verwachten volgende week, na nog aanvullend onderzoek, met de kuur te kunnen starten. Aan Dané merken we nog niet zoveel....ze is zelfs vrolijk en lacht! Dit geeft ons veel kracht om het allemaal aan te kunnen. Omdat ze nog zo klein is zal de kuur een grote aanslag op haar zijn, maar we gaan er hard voor vechten opdat dit dappere meidje het gaat redden en we gaan haar zo goed mogelijk begeleiden.
De eerste stap is dus om te kijken hoe Dané gaat reageren op de kuur en aan de hand daarvan kunnen wij ook kijken hoe we praktisch dingen kunnen gaan invullen (werk, bezoek etc.).
Dank jullie wel voor alle lieve reacties die we van jullie hebben gekregen via mail en Willemijn. Dit geeft ons ook veel kracht.
We houden jullie op de hoogte voor zover dit ons lukt.
gr.Fleur & Prijn

17 augustus 2006
Lieve vrienden,
Deze week zijn Fleur, Dané en ik met spoed teruggekomen van onze vakantie in Frankrijk; het gaat niet zo goed met Dané. Ze blijkt erg ziek te zijn. We hebben een bobbel in haar buik gevoeld en naar alle waarschijnlijkheid is het een kwaadaardig gezwel (zo groot als een mango!).
We weten nog niet om wat voor soort kanker het precies gaat en wat de kansen op genezing zijn. De komende week hopen we dat dit door (het vele!) onderzoek duidelijk zal worden.
We hopen dat deze vreselijke, verdrietige nachtmerrie snel voorbij zal zijn en dat het allemaal weer goed komt met deze kleine dappere meid! We zouden het op prijs stellen als jullie ons de komende tijd even met rust laten, ondanks het feit dat we weten dat jullie graag met ons deze schrik, het ongeloof en verdriet willen delen.
Willemijn, de zus van Fleur, kunnen jullie, mailen, bellen etc. om op de hoogte te blijven.
En als het ons lukt zullen wij zo nu en dan ook een mail rondsturen hoe het gaat.
Veel liefs Prijna en Fleur.